Fevereiro é o Mês de conscientização sobre as doenças raras, celebrado mundialmente no último dia do mês. A data foi instituída em 2008 na Europa e em 2018 no Brasil, com o objetivo de jogar luz às ações que visam buscar incentivos para pesquisas e políticas públicas que auxiliem os pacientes de doenças raras e seus familiares.
Segundo o Ministério da Saúde, são doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil pessoas, ou seja, uma média de 1,3 pessoas para cada 2 mil. Essas doenças apresentam condições difíceis de diagnosticar e geralmente são de origem genética e sem cura. Estima-se que existam cerca de 6mil a 8mil doenças raras catalogadas, que afetam cerca de 4% da população mundial. No Brasil, são mais de 13 milhões de brasileiros.
Os desafios para quem tem uma doença rara são muitos, desde a dificuldade para descobrir a doença até conseguir acesso a um centro médico especializado, para que esse paciente possa ter tratamento e acompanhamento qualificado. Muitos pacientes chegam a consultar até 10 médicos para conseguir um diagnóstico! Segundo especialistas, isso ocorre porque não há treinamento específico durante a graduação de medicina para o diagnóstico de doenças raras, pois o foco está sempre nas doenças mais comuns.
Um primeiro avanço é a Lei 14.154, que entrou em vigor em maio/2022 e que estabelece um rol mínimo de doenças a serem rastreadas pelo “teste do pezinho”. Esse exame pode identificar até 53 tipos diferentes de condições especiais de saúde. Mas lembre-se: são 6 a 8 mil doenças raras… portanto, ainda há muito a ser feito…
Algumas doenças raras reumáticas são Arterite de Takayasu, Artrite reativa, Dermatomiosite, Doença de Behçet, Doença de Crohn, Doença de Kawasaki, Doença mista do tecido conjuntivo, Esclerose sistêmica/ Esclerodermia, Febre Mediterrânea Familiar, Polimiosite, Síndromes de Hipermobilidade (Ehlers-Danlos, Marfan, Osteogênese).
Uma doença reumática rara citada especialmente em fevereiro é o Lúpus eritematoso sistêmico que, ao lado da Fibromialgia e do Alzheimer, faz parte de outra campanha: o Fevereiro Roxo. Embora sejam doenças diferentes, apresentam dois pontos em comum: são doenças crônicas e incuráveis. O objetivo dessa campanha é orientar a população para que estas doenças sejam identificadas ainda na fase inicial, de modo que seus sintomas sejam controlados ou retardados e, assim, oferecendo melhor qualidade de vida aos pacientes acometidos por estas patologias.
Além dessas duas campanhas, o mês de Fevereiro é também Laranja para conscientizar a população sobre a prevenção, diagnóstico e combate à Leucemia, um tipo de câncer do sangue. De acordo com dados do Instituto Nacional de Câncer (Inca), no período de 2020 a 2022, a previsão do diagnóstico no Brasil chegaria a mais de 10 mil casos de leucemia, sendo 5.920 em homens e 4.890 em mulheres.
Portanto, o mês de Fevereiro é um mês de CONSCIENTIZAÇÃO!
