* Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
* Existem cerca de 6.000 a 8.000 doenças raras catalogadas, que acometem cerca de 4% da população mundial.
* Segundo o Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de brasileiros possuem alguma doença rara.
* Em média, 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens.
* Para 95% dessas doenças não há tratamentos específicos, mas é possível oferecer acompanhamento multidisciplinar, reabilitações ou mesmo cirurgias ou medicamentos que atenuem os sintomas.
* Um dos grandes problemas, no entanto, está na dificuldade em conseguir o diagnóstico. Segundo o Ministério da Saúde, atualmente, um paciente chega a consultar-se com até 10 médicos de especialidades diferentes até conseguir descobrir a doença. Isso faz com que a maioria dos pacientes seja diagnosticada tardiamente, até mesmo anos após os primeiros sinais e sintomas do início da doença.
* Algumas doenças raras reumáticas:
Síndromes de Hipermobilidade (Ehlers-Danlos, Marfan, Osteogênese).
